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對於楊志良投書,健保署醫審及藥材組組長施如亮今(27)日回應,依據《健保法》第41條規定,病友的確可在必要時參與共同擬定會議,但21的會議因健保署作業疏失,拖到前一天下午才寄信通知與會委員,「有些人可能沒有看到,感覺不是那麼有心理準備」才會流會。

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不過,被問到立院開議皆有線上直播,共擬會為何不能依資訊公開法轉播給病友時?施如亮回應,希望以漸進式的方式,與委員溝通後逐步開放,「不要讓大家不開心」。

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▲病友看新藥擬定「轉播」卻流會,健保署:專家沒心理準備。(圖/示意圖/達志影像)

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施如亮說,4月21日舉辦的共擬會,參與病友為類風濕性關節炎及罕病族群,不過健保署未讓其進入會場,而是以「轉播」的形式另開房間開放旁聽,沒想到會引發委員反彈。未來健保署將改變作法,遇到罕見疾病或重大傷病審查時,會直接請病友推派代表入場表達意見。

健保署下的「共同擬定會議」,是決定何種藥品及藥材納入健保給付的

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重要組織,由醫界代表、學者專家與付費者代表組成。健保4月21日首度開放病友團體觀看「轉播」,卻引發與會委員不滿罕見流會,前衛生署長楊志良更投書媒體為病友抱屈。

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